Somos padres dedicados a apoyar a la comunidad Española e internacional de NCBRS con información, recursos, apoyo para padres y toda la información médica más reciente.
Nuestra misión es mejorar la vida de nuestros héroes y familias, porque siempre serán dependientes de sus familiares debido a sus limitaciones cognitivas y sobre todo del habla.
El síndrome de Nicolaides-Baraitser (NCBRS) es una condición genética rara que está presente al nacer, generalmente se reconoce durante la niñez y puede afectar a cualquier persona.
Actualmente hay alrededor de 200 casos confirmados en todo el mundo.
NCBRS es causado por un cambio en un gen llamado SMARCA2 que se inició en el niño
y no está presente en ninguno de los padres.
Gracias a: Asociación Cultural Amigos de Cotariecho Desde la Asociación Nicolaides Baraitser queremos agradeceros de todo corazón vuestra gran aportación, para nosotros supone mucho, somos una pequeña asociación muy familiar, …
II MARCHA VIRTUAL – Día de las Enfermedades Raras – 28 Febrero ¡Hola familias! Con motivo del Día de las ER (todos los 28 de Febrero) la Asociación va a …
II Encuentro familiar NCBRS Gracias a todas las familias que han podido participar en nuestro segundo encuentro, ha sido un fin de semana maravilloso y muy interesante donde hemos podido …
Fecha límite de recepción de fotografías:
Viernes 5 de Noviembre de 2021
Votaciones a través de la Web:
Lunes 8 a Domingo 14 de Noviembre de 2021
Fallo del concurso y publicación de premiados:
23 de Noviembre de 2021
Día nacional del Síndrome Nicolaides Baraitser
1ª Participantes: Podrá participar en el concurso cualquier persona con la excepción de los miembros del jurado.
2ª Temática: El tema principal será TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS, la finalidad es dar visibilidad e integración a la discapacidad dentro de la vida cotidiana, colegios, empresas, entorno…
3ª Fotografía: Estas deben de ser originales e inéditas y no habiéndose presentado con anterioridad en otros concursos, webs o cualquier otro medio digital o impreso. Los participantes se responsabilizan totalmente de ser los únicos autores, de que no existan derechos a terceros, así como de toda reclamación por derechos de imagen sobre las obras presentadas al concurso.
Las fotografías no podrán ser alteradas electrónicamente ni por cualquier otro medio. Tampoco se aceptarán fotomontajes. Se permitirán mínimas correcciones de color y luminosidad, en caso de dudas, el jurado podría solicitar al autor el archivo Raw para su comprobación.
4ª Presentación: deberán de adjuntarse en soporte informático en formato JPEG, PNG o similar siendo el nombre del archivo el mismo que el título de la obra.
5ª Envío: a través del formulario habilitado en la web o a través del correo electrónico de la asociación: nicolaidesbaraitser@gmail.com
Se acompañarán los siguientes datos del autor: Nombre, apellidos, provincia, país, teléfono y correo electrónico.
6ª Plazo de admisión: El plazo para presentar las fotografías estará abierto del 8 de octubre al 5 de noviembre del 2021. No se admitirán obras presentadas con posterioridad a esta fecha.
7ª PREMIOS*: 3 premios
8ª Fallo: El fallo del jurado se producirá el 23 de noviembre de 2021, DÍA NACIONAL SÍNDROME NICOLAIDES BARAITSER y será comunicado expresamente por la organización a los premiados. Del mismo modo, la Asociación Nicolaides Baraitser difundirá esta información a los medios de comunicación, en su página web y a través de los canales que crea convenientes.
9ª El jurado: El jurado estará formado por “LOS FAMILUKIS”, Cristina Arnau (Malalties Minoritáries), Gache Boccazzi (fotografía) y como representantes de la Asociación Nicolaides Baraitser: 1 padre y la presidenta Helena Cruz Esteban que, atendiendo a criterios de creatividad y calidad técnica, seleccionarán las fotografías premiadas.
10ª Aceptación de las bases: La participación en este concurso supone la plena aceptación de todas y cada una de estas bases y del fallo inapelable del jurado.
*Cada participante no podrá obtener más de un premio.
TEMÁTICA: TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS
3 PREMIOS:
Fecha límite de recepción de fotografías: Viernes 5 de Noviembre de 2021
Votaciones a través de la Web: Lunes 8 a Domingo 14 de Noviembre de 2021
Fallo del concurso y publicación de los premiados: 23 de Noviembre de 2021, día nacional del Síndrome Nicolaides-Baraitser
Las fotografías pueden ser enviadas a través del botón del formulario Web (Participar) o por email a nicolaidesbaraitser@gmail.com
