Asociación NCBRS

Funcionalidades

Asociación NCBRS

La asociación se ha constituido en el año 2015. Desde sus comienzos somos muy pocos padres en España debido al poco número de casos en el Mundo. Nuestro interés es mejorar la vida de nuestros hijos y profundizar en el estudio de este síndrome tan poco conocido hasta ahora.

NCBRS - Videos

Desde esta sección queremos enseñarte la realidad del día a día de nuestros pequeños héroes y sus familias. Puedes ver fantásticos vídeos que hemos seleccionado donde ellos son los protagonistas, también vídeos que han realizado las familias con su esfuerzo y cariño o publicaciones en medios.

Ayuda, colabora. Tienda.

Si quieres ayudar o colaborar con nuestro proyecto o estás interesado en su estudio, estaremos encantados de abrir nuestras puertas. Hay muchos casos en el mundo que todavía no están diagnosticados que pueden llegar a beneficiarse en el futuro y ayúdanos a seguir trabajando por un proyecto común donde nuestros niños son nuestra gran motivación.

Asociación NCBRS

Sobre nosotros

Somos padres dedicados a apoyar a la comunidad Española e internacional de NCBRS con información, recursos, apoyo para padres y toda la información médica más reciente.
Nuestra misión es mejorar la vida de nuestros héroes y familias, porque siempre serán dependientes de sus familiares debido a sus limitaciones cognitivas y sobre todo del habla.
El síndrome de Nicolaides-Baraitser (NCBRS) es una condición genética rara que está presente al nacer, generalmente se reconoce durante la niñez y puede afectar a cualquier persona.
Actualmente hay alrededor de 270 casos confirmados en todo el mundo (23 en España).
NCBRS es causado por un cambio en un gen llamado SMARCA2 que se inició en el niño
y no está presente en ninguno de los padres.

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28 Febrero - Día internacional de las ER - Juntos somos más Fuertes

Equipo

Colaboradores

Fernando Santos
Especialista en Pediatría y Genética Clínica. Instituto de Genética Médica y Molecular.
Sara Valiente
Sara Valiente
Psicóloga Cognitiva y Neuropsicóloga Infantil
Helena Cruz
Presidenta Asociación Nicolaides-Baraitser
Estefanía Rodríguez
Logopeda Infantil especializada en Terapia Miofuncional y Orofacial
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Síndrome NCBRS

Contacto

PONTE EN CONTACTO CON NOSOTROS.

Como padres de niños con el Síndrome sabemos de primera mano todas las preguntas que te están surgiendo y los momentos difíciles que puedes estar pasando.
Si necesitas ayuda, orientación, información o quieres ayudarnos a colaborar de alguna forma ponte en contacto. Muchas gracias!



Ubicación Central

Inscripción en Registro Nacional de Asociaciones en:
Madrid
España
nicolaidesbaraitser@gmail.com