28 de Febrero 2025
Nuestra querida familia de Asturias con Síndrome NCBRS participó en el Día de las Enfermedades Raras.
Su Majestad la Reina reafirma su compromiso con las enfermedades raras en un acto histórico en Oviedo, donde más de 400 personas se unieron para dar voz a este colectivo.
“Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y su clamor debe traducirse en acción para toda la sociedad”, destacó SM la Reina en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La ministra de Sanidad, Mónica García, subrayó que el acceso a la atención sanitaria no debe depender del código postal ni de la situación socioeconómica, resaltando los avances en cribados neonatales y financiación de medicamentos huérfanos.
El presidente del Principado de Asturias, Adrián Barbón, anunció la creación de una Unidad de Cuidados de Enfermedades Raras en el HUCA y el desarrollo de un Plan Autonómico de Enfermedades Raras.
Un evento lleno de emoción en el que pacientes, familias, investigadores y profesionales sanitarios compartieron sus historias y reivindicaciones. Desde FEDER seguimos trabajando por la equidad en diagnóstico, tratamientos e investigación. ¡Cada voz cuenta!
MUCHAS GRACIAS a nuestra familia Asturiana por asistir en este día tan especial y regalarnos estas increíbles fotos con la Reina Letizia y el Presidente de FEDER, Juan Carrión.
