Nuestra Asociación

Síndrome Nicolaides Baraitser

Nuestra Asociación fue constituida en el año 2015. Y comenzó a caminar gracias al esfuerzo de los padres, dado que son pocos los casos diagnosticados en España y en el resto del mundo. En España sólo podemos encontrar 15 casos confirmados y todos formamos una pequeña familia intentando mantener un contacto continuo en beneficio de todos. Es Asociación sin ánimo de lucro ya que todo nuestro interés es mejorar la vida de nuestros hijos y profundizar en el estudio de este síndrome tan poco conocido hasta ahora. Mantener una unión y contacto entre los miembros nos parece esencial para poder compartir experiencias y datos que pueden servir para todos y mejorar la calidad de vida de las personas. 
Inscrita desde 2016 en el Registro Nacional de Asociaciones sin ánimo de lucro: Sección: 1ª / Número Nacional : 610636 – NIF G87719464.

Asociación NCBRS ESP

Servicios

Misión

La Asociación NCBRS España es una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo apoyar y educar a las familias, cuidadores y profesionales que trabajan con ellos. Juntos trabajaremos para promover la conciencia y la comprensión del síndrome. Abogaremos por la investigación científica que aumente el conocimiento médico del síndrome de Nicolaides-Baraitser y los mejores tratamientos.

Visión

Crear una comunidad global en España donde familias, profesionales de la salud e investigadores trabajen juntos para garantizar que todas las personas diagnosticadas con el síndrome de Nicolaides-Baraitser tengan todas las oportunidades para alcanzar una aceptable calidad de vida.

Estatutos Asociación