PSICÓLOGA COGNITIVA Y NEUROPSICÓLOGA INFANTIL
Desde hace más de una década trabajo en el campo de la Atención Temprana con niños con diversas alteraciones en el desarrollo, como es el caso de María. Nos conocimos hace 8 años, cuando ella tenía 11 meses de edad, y comenzamos un programa general para potenciar su desarrollo, desde varias áreas y entre diversas profesionales. Durante los cuatro años siguientes, mi trabajo se centró en las capacidades cognitivas, en el apoyo a su familia y en la optimización de su entorno, ya que desde la Atención Temprana se trabaja la globalidad del niño, considerando esas tres áreas. El trabajo fue intenso, con avances y retrocesos, muchos retos y desafíos continuos que superar juntas, pruebas médicas para descartar un síndrome tras otro y muchas horas de charla con su familia para reducir su ansiedad y transmitirles nuestro apoyo. Tras unos años sin trabajar juntas, hemos vuelto a las andadas hace dos años, confirmándose el diagnóstico definitivo en Nicolaides Baraitser el año pasado. Son muchas cosas las que hemos aprendido juntas durante estos 6 años, a nivel profesional y personal, siendo una de las más importantes para mí el hecho de que el diagnóstico no es lo más importante. Como profesional en este campo considero que nuestra prioridad debe ser conocer bien al niño, determinar sus necesidades y trabajar para conseguir los objetivos planteados, independientemente de la “etiqueta”. En algunos casos como este, tenemos la dificultad añadida de la poca información existente acerca de este síndrome por ser de baja frecuencia. Otra cosa que he podido aprender en estos años es la gran variabilidad que existe entre cada persona que comparten el mismo diagnóstico, por lo que vuelvo a expresar la importancia de centrarnos en cada niño, sin olvidar nunca a sus familias. Estas han sido las razones principales que me han empujado a comenzar mi Doctorado titulado: “el Síndrome de Nicolaides Baraitser en España”. Pondré lo mejor de mí para poder aportar mi granito de arena, deseando transmitir información nueva y útil tanto para las familias como para los profesionales interesados.
Sara Valiente
